Quantas Pessoas Têm De Morrer Para Mostrar Uma Nova Técnica Cirúrgica não vale a Pena?

Atualização: Amy Reed morreu em Maio de 2017, de câncer de útero. Graças à sua luta para proteger outras mulheres do mesmo destino e obter morcellators fora das salas de cirurgia, a cirurgia, a ferramenta tornou-se menos comum.

Na boa manhã, Hooman Noorchashm acorda cedo, uma relíquia dos dias quando ele subiu às 4:30 am cirúrgico rodadas no Brigham and women’s Hospital. Ele almofadas através tranquila casa de pop, um café pod na máquina, em seguida, se dirige para o seu home office, onde, durante o dia, ele vai com calma, deliberadamente compor e enviar dezenas de e-mails.

Sua esposa, Amy Reed, acomoda até 6:30 da manhã, quando ela desliza sobre um vermelho Phillies T-shirt, snugs um quilombo jersey tampa sobre ela stubbled cabeça, e começa o trabalho de ficar seis crianças com menos de 12 pronto para o dia. Um anestesista no Centro Médico Beth Israel Deaconess, Reed estava na equipe que tratou tanto da Maratona de Boston bombardeiro e suas vítimas. Ela é, por natureza, mesmo-keeled. Se você deseja como seu anestesiologista. Você quer que sua inteligência afiada e constante presença com você em OU. Ela e seu marido não são pessoas que “fazer teatro”, como dizem. Eles são médicos experientes que argumentar logicamente em vez de levantar a voz ou gritar ou chorar. Drs. Reed e Noorchashm ter sido nomeado para o Rodale 100 por suas extraordinárias conquistas na saúde de espaço; clique aqui para ver a lista completa com os premiados deste ano.

Descubra o que você deve e não deve—ser fazer para manter suas peças de senhora em boa forma:

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Na boa de manhã, então, em face de eventos que devastaram a sua família, este compostura parece um dom e um fardo. No último outono, uma rotina de histerectomia semeado câncer em todo Reed abdômen. A histerectomia não causa câncer, mas é muito provável que o transformou de estágio 1 da doença, com 60% de de 5 anos taxa de sobrevivência, para o nível 4 da doença, com um prognóstico sombrio. Cerca de 85% das mulheres gostam de Reed estão mortos 5 anos após o diagnóstico.

Reed cirurgião, um dos melhores do país, não foi a culpa da catástrofe. Mas esta não era aleatória de desastres, o tipo de má-sorte parafuso do azul que pode atingir qualquer pessoa—o tijolo caindo fora do edifício, o caminhão girar no gelo da estrada. O câncer de upstaging era evitável, decorrente de uma técnica cirúrgica, que ainda está sendo usado em salas de todo o país.

E isso é o que Noorchashm e Reed não pode suportar. Isto é o que o mantém obstinadamente on-line, na pesquisa, no telemóvel, se ele está em casa ou sentado por Reed cama de hospital ou de dirigir a ela para e a partir de quimioterapia. O esforço levou a atenção internacional, muito crítica. Noorchashm do incendiário pergunta: Quando a nova tecnologia torna o medicamento mais barato e mais conveniente, como muitos pacientes têm de morrer para provar que não vale a pena?

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“As pessoas têm criticado o meu marido entusiasmo”, diz Reed de Noorchashm. “Mas as mulheres estão tendo essa cirurgia agora.”

Boas manhãs, seus argumentos terra tão poderosa como a de sua esposa mesmo olhar. “As pessoas têm criticado o meu marido entusiasmo”, diz Reed em uma dessas manhãs. “Mas as mulheres estão tendo essa cirurgia agora. Hoje. E eles vão ter suas vidas destruídas, assim como a nossa.”

Este ano, mais de meio milhão de mulheres nos Estados Unidos serão submetidos a histerectomias. A maioria vai ser entre 40 e 55 anos de idade, e, como Reed, a maioria vai ter a cirurgia para miomas, crescimentos benignos no útero, que podem causar dor, sangramento, e outros sintomas. Há cinco anos, apenas cerca de 12% das cirurgias foram realizadas por laparoscopia, feito através de incisões apenas grande o suficiente para caber um escopo e pequena câmera. No ano passado, cerca de 30% foram feitas desse jeito, e os números foram considerados susceptíveis de ascensão.

Em comparação com a tradicional abdominal aberta, procedimentos, cirurgias laparoscópicas foram ditas para resultar em menor tempo de internação (e, portanto, menores custos para as seguradoras), uma cicatrização mais rápida, menos dor, menos infecções, e menores cicatrizes. Ainda, quando Reed discutida pela primeira vez histerectomia com seu cirurgião, ela pediu para uma operação de abertura, apesar de a incisão maior e mais tempo de recuperação. “Eu disse, ‘eu sou um anestesista. Eu sei como eles operam. Eu prefiro tê-los ver o que eles estão lidando e não mexer com pequenos buracos'”, ela lembra. “A cirurgia laparoscópica é de todos não é apontado para ser, às vezes.”

Ela tinha conhecido sobre seus miomas por um tempo, mas o sangramento e a dor tinha acelera dramaticamente durante a sua última gravidez. O marido conseguiu uma consulta com um colega, Michael Muto, que direciona a oncologia ginecológica comunhão na universidade Brigham e de Mulheres, que é a de Harvard hospital de ensino e um padrão da indústria portador. Como Reed lembra, Muto lhe garantiu que o problema foi “um acéfalo”; ela teria seu útero removido, e o que seria isso. “Ele me disse, ‘Isso não é câncer, não é nada terrível, isso é o que os miomas fazer.’ “Ela diz isso tranquilamente, sem rodeios, 3 meses depois, sentado ao sol-espirrou sala de estar de uma casa de madeira branca em uma rua estreita, no subúrbio de Boston de Needham. De vez em quando ela chega em seu boné para esfregar em um lugar em que seu cabelo está começando a crescer de novo, penugem branca agora atado por meio do escuro.

Muto cirurgião disse que não iria fazer o que ela queria. Você é jovem e saudável, Reed se lembra de que está sendo dito; não há nenhuma razão no mundo para ter este feito como uma cirurgia aberta. “Dr. Muto veste um bom casaco branco com a Harvard emblema”, diz Noorchashm, sentado do outro lado do Reed. “Ele é meu colega, e nós confiamos em nossa própria criação.” Ele faz uma pausa e, em seguida, corrige-se. “Eu confiei a criação.”

Assim, Reed tinha exames de ressonância magnética e biópsias de seleção para o câncer, como é o padrão, antes de um mioma operação, e fui em frente com a histerectomia laparoscópica. Ela foi para casa naquela tarde, e estava tudo bem, até que o cirurgião chamado 8 dias depois para dizer que o relatório de patologia mostrou leiomiossarcoma, um câncer em seu útero. E nada tem sido muito bem desde então.

Imagine um ramo cheio de raiva abelhas voando desta forma e que, zumbindo, dardejante, stingers pronto. Agora imagine que ramo de dentro de uma mulher de barriga, de onde, a qualquer momento, as abelhas podem explodir através do corpo, causando o mais perigoso tipo de estragos. O ramo, diz Noorchashm, é uma boa metáfora para um sarcoma, um tipo de câncer que pode crescer em qualquer parte do corpo. Ele é operado os sarcomas e sabe que a maneira de lidar com eles o cuidado de removê-los em uma única peça. Agora imagine a inserção de um longo giro vi—algo como uma versão portátil do blender para o ramo embora ainda dentro do corpo da mulher e corte-o em pedaços pequenos. “O que vai acontecer”, diz Noorchashm, “é um milhão de abelhas vão sair e você está morto.”

O que vi é chamado de um morcellator, e nos últimos 10 anos, mais ou menos, ele se tornou o procedimento padrão em cirurgias laparoscópicas para remover miomas, o útero, ou ambos. “Morcellation impede você de ter que fazer uma incisão maior”, diz Larry Kaiser, diretor da Temple University School of Medicine. “Você não poderia tirar o útero com miomas através desses pequenos portos utilizados para a câmera e instrumentos.”

O problema é que, alguns tipos de câncer—como leiomiossarcoma—não aparecem em biópsias ou exames de ressonância magnética feito antes da cirurgia. Se o útero de uma mulher é morcellated dentro de seu corpo, as células do câncer são atirados ao redor do abdômen, onde eles se agarram aos órgãos internos e, inevitavelmente, crescer. Mesmo benigno do tecido que morcellated pode implante no abdômen e provocar dor, obstruções intestinais e outros problemas.

Morcellation é que Reed e Noorchashm quer parar, argumentando que é inaceitável se há alguma chance de câncer oculto—e há quase sempre uma chance. “É falho procedimento cirúrgico”, diz Noorchashm. Alguns ob-gyn cirurgiões dizem morcellation é seguro se for feito em um saco de contenção, algo como o saco dentro de um aspirador de pó. Noorchashm discorda. Sacos pode quebrar, ele diz, especialmente quando você está usando uma rotação da serra do poder. Em vez disso, ele e Reed quer cirurgiões para remover todo, unmorcellated útero por via vaginal quando eles podem, e fazer a moda antiga cirurgia aberta quando eles não podem.

No dia Reed chegou a má notícia, Noorchashm foi para baixo em Duque, a preparação para a cirurgia. Depois que começou a chamada, ele apagou fora, reservou um bilhete para casa, e para a esquerda. No táxi a caminho do aeroporto, ele chamou Muto, que contou a ele o que ele tinha já disse Reed: Leiomiossarcoma é tão raro não há protocolos para o tratamento, não de melhores práticas, não é bom sobrevivência estatísticas. Alguns médicos não fazer nada, esperando para ver se ele volta; alguns começam a quimioterapia para tentar evitar o fora; alguns agendar a cirurgia para limpar qualquer coisa que já está crescendo.

Noorchashm ficou horrorizado, tanto a crua realidade dos fatos e a maneira descuidada ele sentiu que eles estavam sendo entregues. “Na minha mente, quando eu ouço o sarcoma, e o sarcoma foi quebrada por dentro, que é uma criança de cinco alarme de incêndio”, diz ele. “E aqui está um cirurgião pensamento, temos três opções, inclusive observando e esperando. É como tomar uma água de arma e disparo em um cinco-alarme de incêndio.”

Naquele dia no aeroporto de Raleigh-Durham, um defensor nasceu. Noorchashm começou a investigar, fazer chamadas telefônicas e enviar centenas de e-mails para qualquer pessoa que ele pensava que poderia fazer a diferença, família, amigos, colegas, médicos, pesquisadores, jornalistas, editores de revistas médicas. Ele e Reed (que, na época, senti fisicamente multa, apesar de o câncer de dentro dela) criou uma petição em Change.org pedindo a proibição da prática.

Médicos e administradores sustentou que o que aconteceu com Reed foi infeliz, mas incrivelmente raro e que não fazem sentido para abandonar morcellation—um conveniente e amplamente utilizável técnica—por causa de uma ocorrência incomum. A maior organização profissional para ob-gyn cirurgiões, a Associação Americana de Ginecologia Laparoscopists, emitiu um comunicado oficial em desacordo com a colocação de limites sobre o procedimento.

Alguns ob-ginecologistas apontou que a alternativa técnicas laparoscópicas (remoção de tecido vaginal ou morcellating em um saco) não são uma opção para as mulheres com grandes miomas e preocupado que as restrições levaria a milhares de desnecessariamente invasiva abrir cirurgias. Estes podem causar mais coágulos de sangue e infecções, o que pode ser letal, diz Joseph Ramieri, um ginecologista-obstetra cirurgião e professor da Escola de Medicina Monte Sinai. “Eu não estou defendendo morcellation—como uma técnica, ele deixa muito a desejar”, diz ele. “Mas ele precisa de mais estudos antes de colocar limitações sobre ele.”

Noorchashm e Reed estavam pedindo por uma grande mudança na prática médica, e os médicos, especialmente os cirurgiões, pode ser lento para mudar, diz Brian Van Dente, um médico que dirige o Sarcoma de Programa na Barnes-Jewish Hospital em St. Louis. Parte da resistência foi provavelmente financeira. Se, digamos, a metade das mulheres que têm histerectomias ter a cirurgia abdominal em vez de laparoscopia e deve passar mais de um dia ou dois no hospital, que é uma série de custos adicionais para as empresas de seguros para cobrir. “Morcellation economiza dinheiro,” Van Tine diz, “e estas cirurgias são uma enorme máquina de fazer dinheiro.”

Como resultado do casal esforços, novas informações surgiram sobre o quão incomum leiomiossarcoma realmente era. Reed diz que Muto, que se recusaram a comentar o assunto para essa história, disse-lhe o câncer afeta 1 em 10.000 mulheres, mas essa estatística foi baseada na população em geral. Entre as mulheres com miomas sintomáticos, o número pode estar mais próximo de 1, em 415, Noorchashm descobriu—incrivelmente, a partir de um papel de listagem Muto a si mesmo como um co-autor. Na verdade, Reed foi a segunda mulher dentro de um ano, cujo câncer foi ultrapassados por morcellation no Brigham and women’s Hospital, sozinho. A primeira mulher que já morreu. Desde Reed cirurgia, pelo menos, outras cinco mulheres de todo o país cujos tumores foram ultrapassados por morcellation veio. E há, certamente, outros lá fora.

Apesar de Reed chances de viver para ver seu filho mais novo, de pós-graduação da escola são slim, ela opta por não se concentrar nos números.

Como o inverno avançava, Reed dedicou-se a consultas médicas e pesando as opções de tratamento—e o restante um otimista, presente de mãe para com seus filhos. Noorchashm ficou noites escrevendo fortemente expressas de letras, postar comentários em todos os sites remotamente relevante para a causa, e tendo estratégico conversas com quem iria falar com ele. A única alteração resultante viu que estava em sua própria reputação. Ele tinha ido de estrelas cirurgião social leproso, afastados da sala de cirurgia em seu próprio hospital (embora ele não pode provar que foi por causa da campanha) e evitado pelos colegas e ex-amigos. “Eles fecharam fileiras em mim”, diz ele agora, com tristeza em sua voz. “Eu quebrei o branco código de silêncio; eu sai a roupa suja.”

Mas ele não parou. Ele contactou o hospital executivos, o FDA, os legisladores. Em troca, seus chefes na universidade Brigham enviado por e-mail para professores e funcionários, alertando-os a não falar para Noorchashm e falar para o hospital diretor médico se contactado por Noorchashm. Gerald José, vice-presidente do Congresso Americano de Obstetras e Ginecologistas, escreveu a um colega de trabalho sobre Noorchashm: “Nada vai criar paz neste homem”.

E então, em fevereiro, algo mudou. Kaiser (o dean no Templo) passou Noorchashm materiais para o chefe da ginecologia, que responderam por tornar a instituição o primeiro a proibição de abrir morcellation, exigindo que os cirurgiões usam um isolamento saco ou não morcellate em tudo. Dentro de algumas semanas, outro hospital, chegaram a bordo: Rochester Geral do Sistema de Saúde declarou que seu cirurgiões não morcellate sem um saco. Noorchashm não estava satisfeito—os sacos podiam quebrar, ele disse. Continuou com a sua campanha.

No final de Março, 5 meses após a cirurgia, que se espalham Reed câncer, Brigham e de Mulheres—Noorchashm do próprio empregador, fez a única coisa que ninguém esperava. Mesmo os administradores que tinham abalado as suas cabeças neste raiva, marginalizados cirurgião finalmente reconheceu o seu caso. Eles proibiram mioma morcellation sem um saco. Em seguida, em meados de abril, o FDA saiu com uma nova análise: Uma chocante 1 em 350 mulheres que procuram a remoção dos miomas sintomáticos tem um câncer oculto, ele disse. A FDA emitiu um comunicado fortemente desencorajar o uso de morcellation, creditando Noorchashm, trazendo o problema para a sua atenção. Mais instituições, incluindo a Universidade da Pensilvânia, o Sistema de Saúde e a Clínica Cleveland, alterado políticas. E a Johnson & Johnson, a maior morcellator criador nos Estados Unidos, suspendeu a produção e a venda da ferramenta. Noorchashm vida foi devastada, mas ele tinha conseguido muito do seu objetivo. “Temos o privilégio de ser capaz de dar significado ao que aconteceu para nós”, diz ele. “O que nos dá força.”

Mas ele e a Reed ainda não terminou. A FDA irá realizar uma audiência, em julho, e Noorchashm espera para ser contenciosos. “Os gostos de Gerald José”—o homem que disse que Noorchashm nunca iria encontrar a paz—”vai vir com seus ternos e seus advogados e construir argumentos sobre o “benefício da maioria”, ele diz. “Mas a medicina não é um concurso de popularidade. Você tem a prática de uma forma que cada pessoa é importante.”

Reed sabe que suas chances de viver para ver seu filho mais novo, de pós-graduação da escola são magros. Ela lida, em parte, por resistir o impulso para se concentrar em probabilidades. A primeira vez que ela Pesquisei leiomiossarcoma—o dia em que o cirurgião chamou—foi também o último. “Se a sua possibilidade de vida é de 30% versus 70%—eu não sei mesmo o que fazer com isso”, diz ela. “Não viva de 30%. Você viver ou morrer. E de qualquer forma, hoje eu poderia ser atingido por um carro.”

Ela certamente não era o tipo que esperar em torno de seu câncer se espalhar. Ela optou por uma radical procedimento, realizado por apenas alguns cirurgiões no país. O Sugarbaker operação, em homenagem a seu inventor, Paul Sugarbaker, é um brutal de 9 horas de cirurgia que remove toda a evidência visível de kaposi, bem como o do paciente apêndice, vesícula biliar, omento (o gordo cobertura do intestino), e peritônio. Uma vez que os órgãos se foram, cirurgiões despeje aquecida quimioterapia dentro da cavidade abdominal e deixe descansar por 90 minutos. Sugarbaker disse Reed que, se a cirurgia correu bem, ela tem 80% de chance de não ter o retorno em sua barriga em 10 anos. Em outras palavras, ela estaria de volta à linha de base, de volta para onde ela teria sido se o câncer não tinham sido ultrapassados. “Esse foi o melhor número que eu tinha ouvido falar,” ela diz, seus olhos um pouco marejados pela primeira vez. Assim, em novembro, ela e Noorchashm voou para Washington, DC, para a cirurgia. Antes de entrar no avião, ela cuidou de seu filho mais novo, então com 14 meses de idade, pela última vez, e a entregou à sua mãe.

Reed a recuperação foi mais cansativa do que ela havia previsto. Ela não podia comer por 10 dias e perdi 20 quilos. A incisão, que é executado a partir de seu esterno ao seu osso púbico, estava tão tenso que ela não conseguia ficar em pé por semanas; mesmo agora, às vezes ela palpites para minimizar a dor. Uma vez curada, ela começou em um curso de quimioterapia, que acabou de terminar. E agora vem a parte mais difícil. “Eu tenho medo de ser feito com quimioterapia”, diz ela numa tarde, seu filho mais novo, enrolado em seu colo, debaixo de um cobertor. “Pelo menos eu estava envenenando o câncer. Agora o que acontece? Agora eu esperar?”

Ela e o filho senta-se de repente e pega um plástico hipopótamo, tornando-clomp toda a mesa da cozinha. Reed detém o menino solto, um braço entre as pernas dele, e quando ele desliza para fora de sua volta para perseguir um esquilo de uma janela para outra, ela deixa ele ir sem hesitação. Ela começou a fazer planos para o futuro próximo, para o momento em que eles podem voltar a alguma aparência de uma vida normal. Ela mantinha um laboratório de pesquisa ao longo dos últimos 10 anos, e ela e Noorchashm estão falando sobre trabalhar em conjunto para estudo, e, finalmente, derrotar, leiomiossarcoma. “Nós temos o know-how, e nós, certamente, a unidade”, diz ela.

Às 2 da manhã a casa é tranquila. Reed e o sono das crianças no andar de cima, mas Noorchashm é acordado ainda no andar de baixo. Ele senta-se sozinho em uma pequena piscina de luz, olhando para uma estátua de bronze em cima da lareira: São Jorge em seu cavalo, o seu mágico lança pronta para matar o dragão. Na história, George mata o dragão para salvar não apenas a princesa, mas também o resto das crianças da cidade, que estavam sendo alimentados para o dragão, um por um, para aplacá-lo.

É uma metáfora, Noorchashm pensa. Não, é mais do que uma metáfora, é uma nova história de sua vida, uma luta até a morte com a poderosa criatura que tenha alterado o seu mundo para sempre. O cavalo é a mídia e os médicos, ele está a mobilizar para a causa; o escudo representa o status de ser um cirurgião cardíaco em Harvard. Em algumas versões do mito, a princesa vida, mas George ventos de até mortos; em outros, eles ficam um felizes para sempre, depois de terminar.

Noorchashm é um realista; ele sabe que as probabilidades são de que ele vai perder sua esposa antes que seja tarde. Ele também pode perder sua carreira, mas ele não está preocupado com isso agora. Ele está concentrado o momento, o aqui e agora. Esta luta que ele e sua esposa estão imersos em uma briga que não de sua escolha.

Ele bate o seu longo do cirurgião dedos contra o metal, define a estátua para baixo sobre a mesa, puxa o laptop mais perto, e abre um novo e-mail. Ele não é apenas George, mas a lança de si, que visam o escuro e amargo coração do monstro.

O artigo Quantas Pessoas Têm De Morrer Para Mostrar Uma Nova Técnica Cirúrgica não vale a Pena? publicado originalmente na Prevenção.

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